“O Raphael nos ensina todos os dias a ver o mundo com outros olhos”, assim o corretor de imóveis e filatelistas nas horas vagas, Antônio Eugênio da Costa Almeida, 52 anos, resume o seu relacionamento e de sua família com o filho, que tem Síndrome de Down. O alegre Raphael de 11 anos é o filho mais novo da família formada por Rosimeiry, a mãe, e os irmãos Gabriel, 23, que mora em São Paulo onde estuda Designer de Games e Arthur de 19, que está em Viçosa cursando a faculdade de Bioquímica.
Antônio Eugênio contou um pouco da história da família depois de descobrir, tardiamente, já com quatro meses de idade, que Raphael tem 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. As pessoas com Síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes, como olhos puxados, por exemplo, estar sujeitos a uma maior incidência de doenças (os problemas cardíacos são comuns), mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas. Importante esclarecer que a Síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição.
JFdS – Quando a família descobriu que teria alguém com Síndrome de Down?
AE – Foi quatro meses depois do nascimento do Raphael. Ele não tinha características acentuadas de uma criança com Down, os olhos puxados todos tinham, o teste do pezinho e da buzina não acusaram nada o exame de translucência nucal, feito quando a criança ainda está na barriga da mãe, entre a 11ª e 14ª semana de gestação, também foi negativo. Mas minha esposa percebeu que ele tinha dificuldade para sugar o leite do peito e não firmava o pescoço como os dois mais velhos, naquela mesma idade. Então procuramos o pediatra e fizemos o teste do cariótipo que acusou a Síndrome.
JFdS – Como receberam a notícia e a partir daí como a família se preparou?
AE – Quando soubemos seguimos imediatamente para Juiz de Fora a fim de procurar uma cardiopediatra, porque as crianças nessa condição apresentam muitos problemas cardíacos. Graças a Deus não foi o caso do Raphael. Depois desse primeiro susto, fomos nos organizando em casa e em família. O apoio dos nossos filhos mais velhos foi fundamental e até mesmo emocionante.
JFdS – Quais as dificuldades e prazeres de ter um filho com Down?
AE – As grandes dificuldades iniciais são as informações desencontradas no primeiro momento, quando da descoberta, as experiências educacionais também são muito novas. Agora que a sociedade tem aceitado isso de forma mais natural. Os prazeres são os mesmos que dos outros filhos, as alegrias, perguntas brincadeiras são semelhantes às dos outros dois. Ele é como os outros, mas com limitações inerentes à sua condição.
JFdS – Como é o convívio dele com os irmãos? E na escola, tem alguma dificuldade?
AE – Como os irmãos são mais velhos houve um entendimento melhor, eles colaboram e ajudam muito na educação dele. Mas, agora, precisaram ir morar fora, em função dos estudos, então o Raphael sente muita falta deles e costuma se queixar.
Já na escola ele tem uma professora de apoio, porque realmente existe um discernimento diferente das outras crianças. Mas sempre foi aceito normalmente pelos coleguinhas. Ele está no quinto ano na Escola Silveira Brum, e já apresenta desenvolvimento compatível com a sua condição.
JFdS – Do que ele mais gosta e do que ele menos gosta?
AE – Ele gosta muito de sair e se relacionar com outras pessoas. Também adora comer coisas gostosas, ver desenhos animados e vídeos no tablete. O que ele menos gosta é de levantar para ir para a escola logo cedo. Mas quando é para ir à roça levanta rapidinho, porque ele ama andar à cavalo.
JFdS -Já passaram por algum preconceito? Como lidaram com essa dificuldade?
AE – Já tive que lidar com olhares de curiosidade, mas preconceito nunca, pelo contrário. Aliás, em todos os lugares onde chegamos sempre fomos muito bem recebidos. Uma vez no Bondinho do Pão de Açúcar no Rio de Janeiro, não havia mais vagas e abriram um precedente, porque o Raphael ficou decepcionado, então todos fomos ao passeio.
JFdS – Qual conselho você daria para pais que acabaram de receber a notícia que terão uma criança com Síndrome de Down?
AE – No primeiro momento ficamos perdidos, sem chão. Mas o conselho que dou é não se desesperar, procurar ajuda e informação, e, principalmente, contato com outros pais e instituições especializadas, como a APAE por exemplo. Porque as experiências são muito válidas. Procurar fonoaudióloga, terapia ocupacional, psicólogos, e dar oportunidade para a criança se desenvolver. O Raphael já chegou a fazer capoeira e natação e agora faz “crossfitinho” o Cross fit infantil.
É importante lembrar que as pessoas com Down requerem mais cuidados, mas transmitem alegrias e são extremamente carinhosos. Para nós o Raphael foi um presente de Deus e é o nosso grande companheiro. Todos os cuidados que temos com os outros filhos precisamos redobrar com uma criança com Down.
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